SEGUIMOS DIFUNDIENDO QUÉ SON LAS EII

Seguimos difundiendo qué son las E.I.I. y lo que padecemos los que vivimos día a día con ellas.
Os dejamos el enlace de la recogida de firmas en el que se solicita el libre estacionamiento para dichos enfermos. Click aquí
Y nuestro grupo de facebook, aquí

Gracias a

Radioclubfm Sant Joan Mutxamel 

por ayudarnos en dicha difusión

Seguimos cumpliendo años y sueños juntos. Felicidades Equipo C

Ya hace 5 años. 5 años que han estado llenos de alegrías, de cariño, de amistad, de ilusión, de sonrisas, de mucha paciencia, de complicidad y sobre todo, cargados de sueños.

Sueños que queremos seguir compartiendo con vosotros y cumpliendo día tras día.

Así que hoy, si os parece, al soplar las velas, pediremos juntos el deseo de que nuestro Supermercado

Mágico siga teniendo todos esos ingredientes que hacen del Equipo C, ese lugar lleno de magia donde siempre tienes una mano amiga y unas voces al otro lado que te digan:

¡Todo irá bien!

Coged aire, chicos. Vamos a soplar!!! 

Ahí seguimos. Vivimos con el crohn pero no para él.

Mucho tiempo sin contar nada por aquí.
Nada que no fuera un vídeo o una felicitación, pero hoy especialmente me apetecía.
El día a día con mi E.I.I. sigue más o menos igual que cuando dejé de escribir. Nos levantamos horas antes de tener que acudir a alguna parte, suspendemos cosas porque a la tripa le da por fastidiar y nos amoldamos a otras... Seguimos haciéndonos pruebas y probando medicaciones para ver si alguna hace que cedan un poco los síntomas y no le de por producir otros nuevos... Seguimos en el hospital a 200 km de casa, mientras otros especialistas se unen a nuestra lista de médicos porque hoy nos sale una cosa y mañana otra...
Por lo demás, hemos cambiado bolsos pequeños por otros inmensos porque hay que llevar siempre algún pañal y un paquete de toallitas de más, alguna que otra caja más de fortasec que tiempo atrás..
Pero también hay que meter en él otras muchas cosas que antes no metía..
Ilusión, ganas, kilos y kilos de sueños...
Imagino que me costaba hacerme a mi enfermedad, que aunque siempre dijera que ella no me tenía a mi, un poco sí me tenía. Me condicionaba demasiado, no tenía todo el apoyo que necesitaba para vivir mi día a día con ella.. puede que sólo fuera eso lo que fallaba...

Hace un año largo, que las cosas han cambiado. Y no, no lo han hecho a nivel intestinal (porque todo sigue igual) ni a nivel dolor de "todo", porque siguen doliendo los huesos, los músculos, y cada día que pasa si cabe, un poco más (es lo que tienen los daños que van dejando distintas medicaciones, etc).. Pero las ganas de seguir luchando porque sabes que algún día todo esto acabará, las tienes desde que abres los ojos por la mañana y las mantienes hasta que los cierras por la noche y eso es lo más importante.

Así qué, seguimos en la lucha. Seguimos confiando en que llegará el tratamiento adecuado, en que los dolores, el malestar en general sólo habrá sido un mal sueño, y conseguiremos vencer nuestra E.I.I.
Mientras ese día llega, aqui seguimos. Viviendo con ella, pero nunca más para ella.

DÍA MUNDIAL E.I.I. 2015 NO ESTAMOS SOLOS, EQUIPO C

Un año más, aquí estoy dejando constancia de lo orgullosa que me siento de formar parte 
del Equipo C.

Es alucinante ver a tanta gente luchando siempre por la difusión de estas enfermedades y apoyando y ofreciendo su mano a todo el que lo necesita.

Sois grandes, muy muy grandes. Y por eso, y por todo,

Gracias, Equipo C

Sigamos luchando como los grandes guerreros que somos.

Juntos, yo estoy segura que algún día llegaremos a esa playa donde siempre brilla el sol.

Mis sueños son tus sueños

El autor de esta canción me dijo que él intenta que lo que tiene alrededor sea mejor, más bello, más humano... Hace algo más de un mes, le pedí a Paris Joel  que nos escribiera una canción para el Equipo C. Sólo tuve que contarle quiénes éramos, qué soñábamos... Mis sueños son tus sueños, no pudo escoger un título mejor para nuestra canción. Nosotros,mi chico (junto con mis niños, la persona que completa mi corazón) y yo, la hemos metido en este vídeo.
Iba a esperar a ponerla mañana, pero son ya muchos días de escucharla y de sentir, que debéis hacer lo mismo vosotros. Nunca olvidéis, que no estáis solos, y que mientras sigamos soñando juntos, todo será más fácil. Tengo mucho que agradecer al Equipo C. Para algunos será complicado de entender, pero sois una parte muy importante de mi vida. Os quiero un montón.Gracias Paris Joel, gracias Nacho Gallent,  gracias Juanma.. Gracias Susana... No estamos solos Equipo C.. que no se os olvide nunca! 

Y si necesitas colores en tu paleta, no olvides que cuentas conmigo.

Un poco de crohn y un mucho de sentimiento... sí. Así se subtitula el blog.
Y precisamente por eso llevaba tanto tiempo sin actualizar.
No por falta de sentimientos, no. Más bien por exceso de crohn y por pocas ganas de darle esa importancia a él en mi vida.
Pero esta tarde de domingo tras unos días algo regulares, creo que llegó el momento por fin.
Esta mañana veía este vídeo que circula por todas las redes sociales.  
Si pudieras pedir un deseo, ¿Cuál sería?

Creo que nosotros los enfermos de E.I.I tenemos un mismo deseo. Más investigación sobre estas enfermedades y una cura para ellas. Que llegue el día que cuando por la mañana abramos los ojos, no sea el dolor lo primero que sintamos, que podamos estar seguros de que los planes que nos hayamos puesto para "hoy", se puedan llevar a cabo sin tener que pedirle permiso a nuestra tripa, o a cualquier otro lugar de nuestro cuerpo donde la enfermedad o las medicaciones que nos dan para ella, ha decidido hacer estragos. 

Pero no creo que sea el único deseo. ¿Se me permite el lujo de pedir alguno más?
Necesito que nos pongan la vida más fácil. Que no retiren de la seguridad social medicaciones (ni utensilios básicos para el día a día con nuestra enfermedad), que para nosotros, son como el agua para las personas sanas, y que de igual que ganes 400 que 2000, porque las tienes que conseguir y a veces, dejando otras cosas también muy importantes de lado.
Que sigan dando los preparados para las pruebas por las que nos hacen pasar, en los mismos hospitales. Que no nos hagan pasarlo todavía peor, porque la marca que económicamente nos podemos permitir, resulte casi imposible de tomar, ya que los otros tienen precios desorbitados.
Que no escatimen en sedaciones, que no tengamos que escuchar: "no es para tanto y la prueba puede ser sin anestesia", al menos no sin antes, esas personas que nos dejan caer ese mensaje tan alegremente, hayan pasado por lo que vamos a pasar nosotros. (luego me lo cuentas, chico listo).
Necesito que eso por lo que lucha Accu Cataluña de la tarjeta "No puc esperar"(no puedo esperar) se habilite en todas las provincias. Qué sí, que supone mucho trabajo, pero si juntos hacemos más y la unión hace la fuerza, ¿a qué esperamos para unirnos?.
Necesito que los ministerios competentes, abran los ojos, y que empiecen a retirar minusvalías e incapacidades a personas que las tienen por puro cuento y se las den a otros que de verdad las necesitan, porque es muy duro ver como aparcan en una plaza de minusválidos, se bajan con las muletas debajo del brazo y echan a correr, mientras muchos otros no tienen ni un puñetero 33 por ciento para poder acceder mínimo a un puesto de trabajo por esa minusvalía. Señores, que no queremos estar metidos en casa cobrando los día 25 por gusto, les aseguro que no, y entiendo que por muchos, pagamos todos, pero precisamente por eso, miren con lupa lo que dan, y lo que niegan, porque nos iría a todos mucho mejor.
De todas formas, mi deseo después de estos días en los que mi crohn y a pesar de las nuevas medicaciones en las que estoy metida, está haciendo de las suyas, es que la gente que me quiere y está a mi lado, no sufra.
Porque los veo hacerlo cada vez que el dolor me hace encogerme o tengo que tomarme dos nolotiles más de lo habitual y eso, por más que intento evitarlo, no lo consigo y es lo que más me duele.
Me encantaría que llegara el día en que todo ésto sólo hubiera sido una prueba que nos ha puesto la vida, pero mientras ese día llega, sólo nos queda que seguir siendo fuertes, llenarnos de valentía y pintar el día a día de los colores más bonitos que podamos encontrar.
En mi caso, eso es fácil...
mi paleta de colores está repleta. 
Ellos tres guían el pincel, y con ellos y por ellos, sigo en pie y no decaigo ni decaeré jamás.
Os quiero, mis tres "J"