DÍA MUNDIAL ENFERMEDAD INFLAMATORIA INTESTINAL

 Nos sigue pasando. 𝐏𝐨𝐫𝐪𝐮𝐞 𝐬𝐨𝐥𝐨 𝐧𝐨𝐬 𝐦𝐢𝐫𝐚𝐧, 𝐲 𝐧𝐨 𝐬𝐞 𝐩𝐫𝐞𝐨𝐜𝐮𝐩𝐚𝐧 𝐞𝐧 𝐪𝐮𝐞𝐫𝐞𝐫 𝐯𝐞𝐫. Por eso es complicado que entiendan que pidamos baños adaptados, o el uso de los mismos con la premura necesaria que en muchos casos necesitamos. Por eso es difícil que comprendan que si solicitamos poder aparcar en cualquier parte para poder bajarnos del coche y hacer uso de esos baños, no lo pedimos por comodidad y ya.
Por eso muchos acuden "despeinados, sin maquillar... o lo más importante, CON MIEDO" a un tribunal médico o a una revisión de discapacidad.
Incluso por eso, hasta los pequeños ratitos de tregua que les da la enfermedad, muchos se quedan metidos en casa porque no quieren sentirse juzgados por encontrase ese día un poco mejor y ser capaces de acudir a lugares o eventos a los que muchas veces han tenido que decir "no puedo".
Y por todo eso, y por muchísimas cosas más, seguiremos pidiendo que: 𝐓𝐞 𝐩𝐚𝐫𝐞𝐬 𝐚 𝐦𝐢𝐫𝐚𝐫 𝐦á𝐬 𝐚𝐥𝐥á 𝐝𝐞 𝐧𝐮𝐞𝐬𝐭𝐫𝐨 𝐞𝐱𝐭𝐞𝐫𝐢𝐨𝐫 y seas capaz de mirarnos, 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐦𝐚𝐧𝐞𝐫𝐚 𝐪𝐮𝐞 𝐧𝐨𝐬 𝐬𝐞𝐧𝐭𝐢𝐦𝐨𝐬 𝐩𝐨𝐫 𝐝𝐞𝐧𝐭𝐫𝐨.
𝙋𝙤𝙧𝙦𝙪𝙚 𝙣𝙤 𝙨𝙤𝙡𝙤 𝙚𝙨 𝙡𝙤 𝙦𝙪𝙚 𝙢𝙞𝙧𝙖𝙨, 𝙖 𝙫𝙚𝙘𝙚𝙨, 𝙝𝙖𝙮 𝙘𝙤𝙨𝙖𝙨 𝙦𝙪𝙚 𝙣𝙤 𝙫𝙚𝙨

#VisibilidadEII #EII

IBD CANINA (Los perros también saben de EII)

En los ojos de Nilo es una web en la que se cuentan la vivencias de Alive (paciente de Crohn) y Nilo (Husky siberiano con IBD) 

Muchos "papis humanos" de estos peludetes, también se sienten solos ante el diagnostico de la enfermedad de su mascota, y es por ello, por lo que nos decidimos a abrir dicha web por si desde nuestra experiencia, podemos servir de ayuda.

El camino no es fácil, pero caminar de la mano de alguien, o siguiendo las huellas que vayan dejando otros, es más llevadero.

RETOMANDO

 Hoy hace un día maravilloso para retomar mi blog.

Este tiempo sin actualizar he ido releyendo desde los inicios y el balance que puedo hacer es que siempre he contado lo que he querido contar.

Sí, hay entradas donde soñaba con que las células madre fueran la solución a mi enfermedad y mejorara mi calidad de vida (de ahí el subtítulo del blog).  Otras donde comparto cada uno de los mensajes de apoyo que Crohn y Cu El Equipo C y los pacientes de #EII han ido recibiendo de personas con repercusión social.   Y muchas más, donde mi época como fundadora y presidenta de #APECCUALICANTE era el enfoque de mi día a día para de una manera más allá de las redes sociales y del #EquipoC poder seguir ayudando a los pacientes con estas dos patologías.  Podría decir que todo sigue más o menos igual, pero lo único que no ha cambiado, es que mi salud sigue sin respetarme, que sigo teniendo pendiente otro implante de células cuando el #Covid19 quiera darnos un poco de tregua a los pacientes crónicos que también necesitamos de la atención necesaria de Sanidad.  Pero el resto, ha cambiado todo y más. Ya hace un año que dejé la presidencia de Apeccu.  Los nuevos cargos y su manera de trabajar en ella no iban con el fin con el que 4 amigas y yo la habíamos creado. Les dejamos todo el trabajo hecho hasta el momento, todas las ilusiones puestas en ello y la verdad... desconozco cómo sigue... cómo va... desconecté porque me hacía daño seguir  viéndolo desde fuera... sólo deseo que les vaya muy bien sobre todo por cada uno de los pacientes de Crohn o Colitis Ulcerosa que se acerquen a ella.

¿El Equipo C? En Enero de este año me salí. Cerré mis redes sociales (y mirad que me costó por que con ello desaparecían muchos proyectos, sueños, etc  que había publicado y compartido estos 11 años). Dejé el grupo en las manos de quien tanto me había ayudado el último año, y no, tampoco entro a observar, porque me causaría añoranza en algunos momentos y necesitaría volver... pero no quiero. 

Desde el inicio de la pandemia, no soy la misma (ni quiero volver a serlo). Desde Agosto de ese horroroso año que acaba de marcharse cerré muchas puertas, y ni siquiera dejé abiertas rendijas de las ventanas... 

Había que parar, que encontrarse, que ubicarse (más que odie ese palabreja) para poder continuar. Y sí, paré, y me encontré (y sonará egocéntrico pero me gustó lo que vi) y me ubiqué...

y aquí sigo. Y aquí empiezo.

Por eso se llama retomando esta primera entrada de mi blog tras tanto tiempo.  Quizá aún me tome un tiempo para decidir retomarlo respecto a qué...  lo que no me tomará ni un minuto más, es reconocer que ésta que tengo, es la vida que quiero, que cada una de las personas que está a mi lado, es porque así lo escogemos tanto ellas como yo. Que no hay nadie que no quiera que esté ni estoy en ningún sitio donde no debo estar. Y eso, aunque me ha costado de hacérmelo ver a mi misma, es de las mejores decisiones que he tomado en mi vida. 

Aprendí a decir "NO". Aprendí a decir "HASTA AQUÍ" 

y por muy egoísta que suene, no hay nada como quererse a uno mismo, como valorarse a uno mismo para poder querer y valorar a los demás. Por eso ahora, más que nunca, quiero tanto... valoro tanto... a la gente de mi alrededor, y a la VIDA misma.

RENUNCIA PRESIDENCIA APECCU ALICANTE

                   ACEPTAR la vida como es. Un ciclo infinito de principios                                                              y finales

APECCU ALICANTE ESTRENA SEDE

APECCU ALICANTE VISIBILIDAD EII

El pasado día 18 de Mayo y para conmemorar el día mundial de las EII que como cada año se celebra el 19 de Mayo, la asociación de pacientes APECCU ALICANTE realizó varios actos en la Plaza del Ayuntamiento de Sant Joan D´Alacant 

Representaron un cuenta cuentos que narra la historia de un peque que tiene un dragón en la barriga (la EII) 

Saltaron por las #EII en un castillo hinchable y repartieron panfletos informativos de estas enfermedades entre todos los asistentes.

A mitad de tarde, plasmaron en una pancarta muchas manitas previamente pintadas de morado como símbolo de apoyo de toda la gente allí presente.

Más tarde, se iluminó la pancarta conmemorativa del día Mundial de las EII que colgaba desde la semana anterior en el balcón de dicho ayuntamiento y culminaron la velada, en la fuente de Luceros en Alicante capital, iluminada también de morado para dar por finalizado dicho día de visibilidad.

Seguid trabajando así. Porque yendo de la mano todo es más fácil.

APECCU EN LA CADENA SER

El pasado día 16 de Mayo, APECCU ALICANTE estuvo en el programa Hoy por Hoy de Radio Alicante Cadena Ser, hablando de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales y dando visibilidad al evento que tendrá lugar el 18 de Mayo en la Plaza del Ayuntamiento de Sant Joan D´Alacant para conmemorar el día Mundial de dichas enfermedades.

Os dejamos el podcast del programa para que podáis escucharlo.

ENLACE AL PROGRAMA

Y Nilo este año, toma el relevo a Rusty... Va a convencer a Papá Noel de las cositas buenas que tiene que traernos. Me voy con él que no me fío mucho de Crohncucito  #VISIBILIDADEIIENNAVIDAD
Rusty era el husky más fuerte y veloz de la manada, tiraba del trineo con energía y tenacidad, siendo siempre el primero del grupo y alentando a sus compañeros cuando se desanimaban. – Rusty, ¿nunca te cansas? -Le preguntaban sus amigos.
– Estoy entrenándome, ¿sabéis? -explicaba Rusty emocionado- Este año me quiero presentar en el poblado de Papá Noel y ofrecerme para tirar del trineo la noche de Navidad. – ¡Jajaja! -Reía el grupo canino- ¿No sabes que son renos, no perros, los que llevan ese trineo?
– ¿Y por qué no pueden añadir un husky? -protestaba nuestro amigo- ¡Todos saben que somos los mejores tiradores de trineo del mundo!
– Si, pero es una tradición y creo que a Papá Noel le gustan las tradiciones.
– ¡Pues ya lo veremos!
Sin pensárselo dos veces, Rusty se dirigió a Rovaniemi, sabía que el pueblo al que deseaba dirigirse no quedaba lejos de esa localidad. Pasó todo el día corriendo, sin cansarse, alentado por cumplir su sueño. Al llegar a su destino, se acercó a un grupo de renos que pastaba tranquilamente. Sólo faltaba un día para la noche de Navidad y estaban alimentándose bien.
– ¡Hola amigos! -se presentó ilusionado- Soy Rusty, el mejor tirador de trineos del mundo, ¿dónde puedo ver a Papá Noel? Este año me encantaría poder llevar el trineo con vosotros.
– ¡Jajaja! -por lo que se veía, no solo su manada se reía de sus ideas, también los renos- ¿Tirar del trineo? ¿Un perro? ¡Qué divertido!
– Anda chucho- añadió otro reno, con un tono algo despectivo- Ve a darte un paseito y te quitas esas tonterías de la mente. Rusty bajó la cabeza, sus sueños comenzaban a desmoronarse, se dio la vuelta y empezó a andar despacio, como nunca lo haría un perro de su especie. Cuando se alejaba, un pequeño y alegre elfo que había escuchado la conversación, se le acercó.
– ¡Oye Rusty! -gritó con una vocecita diminuta- ¡No pierdas la esperanza!
El husky miró a su alrededor hasta que descubrió un ser menudo y verde que lo contemplaba con una sonrisa brillante, esas sonrisas que se contagian. Aún así, Rusty no sonrió.
– Si sabes mi nombre es porque has oído el diálogo con los renos, así que ya sabes que es imposible. -Por primera vez en su vida, Rusty utilizaba esa palabra.
– ¡Nada es imposible!- Exclamó Tintilón, nuestro elfo, que jamás perdía la esperanza- ¡Yo te puedo ayudar!
– ¿Cómo? -Se interesó nuestro husky, comenzando a contagiarse de la alegría y positividad de Tintilón.
– ¡Tengo una idea! Mañana noche, después de la cena de Papá Noel, te presentarás en la cabaña donde guardamos el trineo, es aquella que destaca sobre las demás -aclaró nuestro simpático elfo, señalando el punto de encuentro.
Al día siguiente, Rusty estaba nervioso y confundido a la vez, no terminaba de entender cómo se las arreglaría Tintilón para colocarlo en el trineo sin que nadie protestara. Se aproximó a la cabaña y allí estaba esperándolo el elfo, con su sonrisa perenne, llena de luz y armonía. En sus diminutas manos llevaba una bolsita, se la ofreció diciendo:
– Cuando veas llegar a Papá Noel, rocíate los polvos mágicos de esta bolsita encima y te convertirás en un reno más. Únete a la manada disimuladamente, ya me encargué yo de añadir un enganche extra al trineo, están tan ansiosos de salir que ni se darán cuenta. Ahora me tengo que ir y continuar con mi trabajo.
Rusty no podía salir de su asombro, tan contento estaba que comenzó a lanzar la bolsita al aire, eufórico y sonriente. Estando la bolsita en lo más alto, el lazo se soltó y el polvo cayó, repartiéndose por el suelo. La cara de nuestro amigo cambió de forma radical e instantánea. ¿Qué haría ahora? Escuchó un ruido, era Papá Noel acercándose con sus renos. Sin pensarlo dos veces, se revolcó por el suelo, como suelen hacer todos los perros, restregándose con fuerza e intentando recoger con su pelambre cada partícula de polvo mágico esparcida.
De repente, sintió como crecía y se transformaba, observó su reflejo en un cubo de agua que había allí y pudo ver su rostro.
– ¡Soy un reno! -susurró, satisfecho del cambio.
Salió con cuidado y se unió al grupo, un reno giró su cabeza hacia él, nuestro amigo le sonrió y nadie dijo nada. Rusty contempló a Papá Noel, ese hombretón alegre y bonachón de panza redonda y traje rojo y se alegró enormemente de poder contribuir a repartir ilusión a todos los niños del mundo.
El trineo comenzó a elevarse, él quedaba justo detrás de Rodolfo, el famoso reno de nariz roja que siempre dirigía el trineo. Se alegraba de ser el segundo esta vez, ya que no conocía el camino, y desde esa posición podía ver perfectamente y aprender del reno guia.
Pasaron la noche volando de casa en casa, Rusty no terminaba de entender como Papá Noel podía entrar en tantos hogares sin despertar a los expectantes y nerviosos niños en su noche mágica. Ya casi al amanecer, cuando Papá Noel salía de la última vivienda, Rusty comenzó a sentir unos picores por todo el cuerpo, olvidó que no tenía sus patas para rascarse y empezó a hacer unos movimientos extraños. Llamó la atención de los demás renos, que lo observaban pasmados. De repente, nuestro amigo recuperó su forma original, convirtiéndose nuevamente en el husky que era.
– ¡Qué es esto! -Grito un reno, dando un salto y alejándose de él lo más que le permitía el enganche del trineo.
– ¡Es el perro de ayer! -protestaba otro reno- ¿Cómo es posible?
Papá Noel le dirigió una seria mirada y, antes de que pudiese decir una palabra, Rusty intervino.
– ¡Lo siento! ¡Toda mi vida he soñado con llevar este mágico trineo la noche de Navidad y repartir ilusión a los niños del planeta! -agachó la cabeza y añadió- Lo siento Papá Noel, no quería ofenderte. Los renos me dijeron que era imposible, que un perro nunca podría hacer este trabajo, por eso recurrí a la magia, quise ser uno más entre ellos. Es la primera vez en mi vida que odié ser un perro y no un reno.
Papá Noel suavizó su rostro y lo acarició.
– Nunca sientas vergüenza de ser lo que eres ni desees ser otro ser diferente a ti mismo.
Rusty levantó la cabeza y lo miró con una tímida sonrisa.
– ¿Me perdonas entonces?
– No me gustan las mentiras -declaró el hombre de rojo- Pero esta vez te voy a perdonar. Eso sí, la condición será que todos los años nos tendrás que acompañar y tirar de este trineo en la noche de Navidad.
Rusty no pudo más que saltar de la alegría y arrojarse a los brazos de ese hombre bonachón y de corazón enorme, cubriéndolo de lengüetazos, que es como los perros manifiestan su alegría y agradecimiento. Todos reían observando la escena, Papá Noel lo acariciaba y abrazaba y los renos saltaban alrededor.
– ¡Vamos, se nos hace tarde, ya amanece! -interrumpió Rodolfo, que era el reno más responsable del grupo.
– Si, prosigamos el camino, a vuestros puestos -Declaró Papá Noel.
Y desde ese día, todas y cada una de las noches de Navidad, Rusty ocupa su puesto en el trineo de Papá Noel, justo detrás de Rodolfo. Aceptado por los renos, orgulloso de ser un perro y feliz de continuar repartiendo magia e ilusión a todos los niños del mundo.

MESA INFORMATIVA E ILUMINACIÓN AYUNTAMIENTO DÍA EII

El pasado 18 de Mayo y un año más para conmemorar el día mundial de las EII, Apeccu colocó una mesa informativa en el hospital universitario de San Juan de Alicante en la que repartió dípticos informativos de dichas enfermedades, rollos de papel higiénico donados un año más por Renova y chapitas y lacitos morados dándole visibilidad a estas enfermedades. En esta ocasión, contamos con la presencia de una pequeña luchadora que desde Torrevieja vino a acompañarnos en este día tan importante para nosotros, siendo la alegría del hall del hospital y mostrando a la gente que pasaba por el mismo, la  valentía que desde su corta edad puede sacar de su interior para afrontar la enfermedad que padece. Estamos muy orgullosos de ti, pequeña gran Sara.

De la misma manera, el sábado 19 iluminaron de nuevo la fachada del ayuntamiento dándole entre todos más luz, gracias a las bengalas donadas para dicho evento por la pirotecnia Pyroshopping 

Sigamos juntos dando visibilidad a las enfermedades inflamatorias intestinales 

#VISIBILIDADEII

DIA MUNDIAL EII

Muchos años dando #VISIBILIDADEII desde todos los medios a nuestro alcance. Cientos de personas a nuestro lado para que nunca decaigamos y sigamos aquí, día tras día, y otros cientos llenando esos días de obstáculos, intentando siempre que abandonemos, aunque nunca llegaremos a entender porqué. Aplausos, críticas, sonrisas, llantos, noches sin dormir y otras haciéndolo desde la gratificación de acabar agotados por tantos proyectos bien hechos. Gente contagiada por nuestra ilusión y gente pretendiendo hacer esa ilusión trizas. Muchos se mueven, iluminan ayuntamientos, decoran escaparates con motivos morados para conmemorar este día, imprimen y cuelgan un panfleto aquí y allá donde explica qué son las enfermedades inflamatorias intestinales (#Crohn #ColitisUlcerosa) y cómo vivimos las personas que las padecemos, se pasan horas y horas pensando como estirar los euros que le quedan para llegar a final de mes, para comprar material y pasarse días haciendo lacitos, y pulseritas, y remueven cielo y tierra para que alguien colabore con unos rollos de papel, o con unas chapitas o con unas bengalas, y que a nadie le falte un detalle en una manifestación convocada con apenas un mes de antelación (y de la que sales tan criticado, cosa que no te importa demasiado porque tú sabes que has hecho las cosas como te pedía el corazón hacer). Incluso se disfrazan de nuestra "cajita" y se patean Madrid sin importar si debajo de esos cartones se está pasando frío o calor, porque sólo importa explicar a quien se encuentra a su paso que las #EII, existen.
Y hay momentos de sentir que hay que parar, que igual no tiene mucho sentido seguir porque agota ver que muchos, casi siempre los que más exigen, lo quieren todo masticado mientras se quejan desde el sofá. Pero luego están, los momentos de saber que si sólo una persona vuelve a casa agradecida por haber encontrado un grupo, o una mesa informativa, o una pequeña entrevista en una emisora local en la que apoyarse porque ha sido recién diagnosticado, todo vale la pena. Muchos de nosotros no hemos tenido a nadie detrás allanando el camino. Ese es nuestro empuje para tener claro que no podemos mirar hacia otro lado y permitir que los que llegan, se lo encuentren también lleno de obstáculos. Este año, en el #DiaMundialEII por ellos más que por nadie, sigamos dando siempre #VISIBILIDADEII y no dejemos de hacerlo hasta el día que por fin, encuentren una cura para nosotros.
Pd. Gracias Naroa y gracias Juan María García Morís por ayudarme a conseguir lo que quería expresar hoy.

VISIBILIDAD EII

Rugidos, cañonazos, batallas, montañas rusas... todo vale para describir qué es tener EII. (Enfermedad Inflamatoria Intestinal).

Una mezcla de sensaciones y emociones en la tripa con las que muchos de nosotros, tenemos que vivir día tras día.

Y eso no es todo, porque unido a ellas, pueden venir mil síntomas más: Diarreas, incontinencias, estreñimiento, fístulas, fisuras, dolores musculares y muchas otras enfermedades asociadas a la misma enfermedad y en ocasiones, a efectos secundarios de las medicaciones que tenemos que tomar para que nuestra EII esté  controlada. (O al menos para intentarlo).

Algunos pasamos por diversas cirugías (cortes de pedacitos de intestino que se van dejando vencer por ese bichejo que nos ataca, canalizar con sedales fístulas que sólo hacen que dar guerra, implantes de células madre en las mismas, y en la Colitis Ulcerosa, en ocasiones, la extirpación total del colon siendo portadores de una ostomía de por vida) y tras ellas, podemos disfrutar de periodos de tregua (o no, porque no hay dos enfermos de EII que respondan igual ni a tratamientos ni a cirugías, por lo tanto no siempre es la solución).

Aunque siempre se ha escuchado que estas enfermedades afectan sobre todo a adultos jóvenes, está más que demostrado que cada día son más los pequeñajos que son diagnosticados de las mismas, por lo tanto, por desgracia, no respeta ni edades en las que el único problema debería ser haber perdido un partido de fútbol en el cole.

Pero no te digo ésto para que te asustes si sales de la consulta de digestivo con un diagnóstico de EII (Crohn, Colitis Ulcerosa), porque como ya te dije, no hay dos enfermos iguales y muchos, sí responden a los tratamientos desde el principio y pueden llevar una vida absolutamente normal. Tienen EII, sí... pero como quién tiene los ojos verdes o marrones... no les afecta en su día a día.

Y si te lo cuento, es porque muchos de nosotros no tenemos esa suerte. No respondemos a tratamientos, ni a cirugías, añadimos nuevos especialistas aparte de los digestivos a nuestra vida porque hoy nos provoca artritis, mañana psoriasis, y pasado... qué nos provocará? Muchos perdemos nuestro puesto de trabajo, cursos escolares... también nos perdemos bodas, o cumpleaños, o simplemente ese día de playa que llevabas planeando pasar desde hace semanas junto a tu grupo de amigos... y nos atrincheramos, nos enfadamos con el mundo y con lo que nos ha tocado vivir, pero SÓLO UN RATITO...

porque si hemos aprendido algo, es a disfrutar cada minuto de tregua con toda la ilusión que podemos sacar de dentro.

Igual antes de leer ésto, no sabías qué son las Enfermedades Inflamatorias Intestinales y sólo veías a una persona que tiene  buen aspecto, que sale a llevar a sus hijos al colegio como cualquier otra persona sana, o que hace sus 8 horas de jornada laboral como puedes hacerla tú, pero ¿Sabes? No nos pasa nada en la cara, no podemos quedarnos encerrados en casa en muchas ocasiones o no podemos permitirnos solicitar una incapacidad laboral hasta que "no podemos más" (incluso muchas veces, al solicitarla, son los mismos organismos oficiales que las conceden, los que te la deniegan o te ponen muchas trabas para poder acceder a ellas...Y no nos ves el dolor, porque éste no se ve, se siente... y sólo si nos preguntas o te paras a escucharnos en lugar de juzgarnos sin más, podrás entenderlo y podrás saber cómo nos sentimos.

A mi hace 25 que me diagnosticaron Crohn y aparte de a mi familia no tenía nadie a mi lado. Me sentí sola.

Hoy en día, tenemos la suerte de contar con las redes sociales que nos acercan a personas con nuestra misma enfermedad con las que podemos compartir nuestros bajones y nuestras alegrias, donde juntos, intentamos dar visibilidad a estas enfermedades desde todos los medios a nuestro alcance, y sobre todo gritamos juntos día tras día que investiguen a un ritmo un poco más acelerado para dar con una cura para ellas, por los que somos, y por los que vienen detrás.

Y una posdata para la EII: Nosotros siempre somos más fuertes que tú, y te lo demostramos día tras día. 

Si tienes Crohn o Colitis Ulcerosa que sepas que no estás solo,  nuestra mano está siempre tendida aquí.

CROHN Y CU EL EQUIPO C

RED SENSE ESPERES VISIBILIDAD EII

Recién salidas de la imprenta y preparadas para poner en marcha la campaña #RedSenseEsperes y dar con ella, más #VisibilidadEII 
Orgullosos del trabajo emprendido y agradecidos enormemente al ayuntamiento de Sant Joan D´Alacant